3 ложные пути я вижу себя и свой псориаз

Жизнь с болезнью может создать паттерн неверных представлений о себе, своем состоянии и лечении.

Слезы в моих глазах подчеркивали боль от пересказа моей истории с псориазом. В конце прошлого года, в рамках группы пациентов, я рассказал исследователям на симпозиуме Национального фонда псориаза Research Trainee о шрамах, гораздо более глубоких, чем кожа. Я рассказал о своем десятилетнем путешествии с кожными заболеваниями.

Я иногда задаюсь вопросом, может быть, мне еще предстоит бороться с полным воздействием псориаза в моей жизни. Я плачу стоимость жизни с тяжелым хроническим аутоиммунным состоянием каждый день, но мне не нравится слишком часто смотреть на книгу потерь. Панель пациентов заставила меня посмотреть прямо на них. Мысли о допросах пристально смотрят на мою кожу, мои усилия найти эффективное лечение и постоянное требование идти в ногу с кожными рутинами чувствовались особенно тяжелыми.

Удивительно, но мой опыт на панели также заставил меня осознать кое-что еще. Это открыло больше, чем я ожидал, о ложных способах, которыми я вижу себя и свой псориаз, и это заставило меня подумать о том, как я могу исправить эти негативные самовосприятия.

1.  Я Не Провалил Свое Лечение

В конце панели пациентов люди в аудитории задавали нам вопросы о нашем опыте работы с псориазом. Отвечая на вопросы о лечении, некоторые из нас говорили о “неудачных” методах лечения и необходимости попробовать другие. Один из опытных исследователей резко прервал дискуссию. Он хотел знать, провалили ли мы лечение или лечение провалило нас.

Сначала я не понял смысла его вопроса. Какое это имело значение, думал я, если лекарство в конце концов не оказалось эффективным? Семантика, однако, указывала на более глубокий вопрос идентичности и стыда. Используя фразу “я провалил лечение», я неосознанно взял на себя личную ответственность за отсутствие эффективности лекарств, которые я пробовал раньше.

Как пациенты, мы должны были знать, что лекарства провалились, а не то, что мы провалили лекарства. Врачи на симпозиуме подтвердили свою приверженность продолжению усилий по поиску и обеспечению более эффективных вариантов лечения псориаза.

2. Это не моя вина, что у меня псориаз

Другой опытный исследователь псориаза напомнил пациентам -панелистам, что мы не сделали ничего плохого в получении псориаза. Сочетание генетических и экологических факторов, скорее всего, привело к этим неприглядным зудящим красным пятнам на моей коже. Она хотела подчеркнуть, что мы не должны возлагать вину на самих себя.

В неловкости этого момента я быстро ответила: «я не виню себя. Я прямо возлагаю вину на своих родителей!- Слушатели понимающе усмехнулись в ответ на мой полушутливый комментарий.

Впрочем, я отчасти соврал. Где-то на протяжении всей моей жизни с псориазом, я интернализовал неудачу и разочарование в себе. Может быть, это началось с того, что мой брат высмеивал вонючие угольно-смоляные составы, которые я иногда использовал на своей коже в детстве. Или когда медсестра в клинике дневного ухода за псориазом в конце 1980-х годов разочаровалась во мне, когда мой псориаз не отвечал на ежедневные строгие процедуры. Или, возможно, это развилось, когда я увидел, что другие люди вступают в длительную ремиссию псориаза, и я задавался вопросом, что могло быть не так со мной.

Ничего, как выясняется.

Мне было приятно услышать, что я не только не должен брать на себя вину за эту сложную болезнь, но и, что более важно, я не должен интериоризировать эту вину. Хотя я знаю, что всегда могу лучше поддерживать свое лечение и делать все возможное в управлении своим образом жизни, я больше не принимаю это лично за псориаз.

3. Мое Будущее Не Безнадежно

После панели пациентов я вернулся на свое место, чтобы послушать еще одну группу десятиминутных презентаций стажеров-исследователей. Десятки проектов в тот день высветили удивительное количество мыслей, идущих в помощь людям с псориазом. Я ушел оттуда с особой надеждой на возможность развития индивидуализированной медицины.

Я спросил исследователей, может ли однажды врач использовать тест, который покажет, какое лечение будет наиболее эффективным и безопасным для меня. Я поделился своим опытом пробования лекарства в течение нескольких месяцев, которое в конечном итоге не сработало, все время тратя впустую время и деньги. Один врач подтвердил, что действительно исследования указывают на такой исход.

Я также почувствовал оптимизм после интервью исследователя Холли Андерсон о ее проекте TNF Superfamily Signaling и микробиоме в мышиных моделях псориаза . Хотя я не понимал всех тонкостей проекта, я был впечатлен ее преданностью и страстью. Видя такую же самоотверженность в десятках исследователей, представлявших свои открытия в тот день, я очень надеялся.

В этом году мне исполняется 40 лет с псориазом. Иногда это просто не так просто, чтобы вызвать такую надежду, которая позволяет мне решать проблемы каждого дня с хроническим состоянием. Но на симпозиуме стажеров я почувствовал еще большую надежду, чем когда-либо прежде, что лекарство может быть найдено в моей жизни.

Добавить комментарий

7 + 3 =